v ČR žije v domácím prostředí*
Život těchto lidí je doslova závislý na někom dalším.
Na těch, kdo pečují a zajišťují vše, co je v jejich silách,
které ale časem pomalu docházejí.
Všechna uvedená data vyplývají z výzkumu
provedeného výzkumnou organizací PAQ Research
v České republice v roce 2025. Vypovídají o situaci
osob s nejtěžším postižením a jejich pečujících.
Zdroj: Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR k prosinci 2024
žije doma díky péči rodiny a blízkých.
Většina péče se odehrává mimo
instituce a formální služby.
Bez rodin by současný systém péče nefungoval.
ale držíme při sobě.
nepokládá svou životní situaci za důstojnou.
Bojí se, že přijdou o domov i svobodu.
A mnozí si svou budoucnost ani nedokážou představit.
Nejistota je součástí jejich života.
že jednou skončím v domově a sama.
potřebuje péči nebo dohled většinu dne.
Jejich den i noc se řídí tím, jestli
je nablízku někdo, kdo pomůže.
Bez cizí pomoci zkrátka nemohou existovat.
Neobleču se, nenapiju a nenajím se sám.
musí dělat kompromisy i u jídla, pití či toalety.
O tom, kdy se napijí nebo dojdou na toaletu,
nerozhodují sami.
Základní tělesné potřeby se mění
v čekání na někoho, kdo pomůže.
abych nemusela tolik na toaletu.
nemá tolik pomoci, kolik k životu potřebuje.
Péče, kterou dostávají, nestačí jejich
každodenní realitě.
Nejde o komfort, ale o obyčejný, důstojný život.
ale maminka nemá tolik sil.
by chtělo začít.
Nemají ale dostatek financí, nebo
pro ně tyto služby nejsou dostupné.
Pomoc je na papíře, ne v každodenní realitě.
potřebuji asistenta, kterého ale často nemám.
pociťuje nedostatek společnosti jiných lidí.
Na setkávání, přátelství i vztahy
musí bez asistence rezignovat.
Život se zužuje na přežívání doma.
dostat se ven bez pomoci rodičů.
o lidi s nejtěžším postižením jsou ženy,
nejčastěji matky. Péče se tak dlouhodobě
přenáší jen na jednu osobu v rodině.
Celá zátěž leží jen na nich.
zvládnu péči fyzicky i psychicky.
někoho z rodiny nebo svého okolí.
Nemají se s kým vystřídat ani při nemoci
nebo v krizových situacích.
Péče tak může stát na jednom jediném člověku.
a byli ochotni nám pomoci. Na všechno jsem sama.
vnímá péči jako fyzicky
či psychicky vyčerpávající.
Jejich život se točí jen kolem péče,
bez možnosti odejít nebo si odpočinout.
Velká část rodin žije
na hraně svých možností.
beznaděj uvádí člověka do zoufalství.
spolufinancuje péči ze svých příjmů.
Někteří jsou dokonce nuceni vzít si
půjčku, aby mohli žít důstojně.
Většina rodin žije v neustálé finanční nejistotě.
abychom mohli normálně žít.
má výrazně omezený sociální a osobní život.
Setkávání s přáteli, partnerské vztahy
i čas pro sebe ustupují každodenní péči.
Vše ostatní ze života postupně mizí.
Je to nepřetržitá, nikdy nekončící práce.
co bude dál, až péči nebudou zvládat.
Lidé s vysokou potřebou péče se bojí,
co se stane, až tu jejich blízcí nebudou.
Strach z budoucnosti je každodenní
součástí jejich života.
muset rozhodnout, že už nemůžu.
